비개심 심신중격결손 시술, 김성호 박사

“2010년 2월9일 오후 제주행 비행기를 타고와서 바로 제주한라병원 입원, 10일 시술, 그리고 시술시간 1시간30분, 2월12일 퇴원, 이렇게 4일이 지났습니다. 그리고 내 아이의 7년 동안의 가슴앓이는 끝났습니다. 또한 우리 가족의 가슴앓이도 끝이 났습니다”

 

선천성 심질환인 심실중격결손이라는 진단을 받은 아이와 7년을 보내는 동안 엄마로서 단 하루도 편하게 자보지 못했지만 이제는 그런 강박감에서 벗어나 편하게 아이와 지낼 수 있게 됐다는 희서엄마 이정하씨.

“아이가 학교 갈 나이가 되다 보니 고민이 많이 됐어요. 그 동안 왜 수술을 안하고 아이를 계속 힘들게 놔두냐며 질책도 많이 받았죠. 그때마다 수술을 해버릴까 하고 망설이게 됐지만 그래도 혹시 개심수술을 하지 않더라도 될 수 있는 의술이 개발된다면 아이에게 평생 미안해야 하는데. 그런데 이제 다 끝났습니다. 끝까지 개심수술 안하고 기다린 보람이 있네요..

 

수술을 끝내고 퇴원을 하루 앞둔 희서와 엄마 이정하씨를 제주한라병원 입원실에서 만났다. 야무지게 보이는 희서는 시술을 마친 아이라고는 느낄 수 없게 바른 자세로 책을 읽고 있었다. 상태가 어떤지 궁금했다.

“이제는 심장에서 음악소리가 들리지 않아요” 라고 희서가 딱 잘라 말한다.
‘심장에서의 음악소리라니’ 이게 뭔 소리인가 싶었다.

희서엄마가 부연설명을 해준다.
“희서는 시술 전에는 숨 쉴 때마다 갈비뼈 사이로 심장이 튀어나왔어요. 정말 쿵쾅쿵쾅 심장이 뛰는 게 보였으니까요. 심장 잡음도 곁에 있으면 들릴 정도고요. 그러니 희서는 태어날 때부터 늘 그런 상태로 있다 보니 심장소리가 나는 게 정상이라고 생각했던 거죠”

 

서울에 있는 유수한 종합병원을 두고 제주한라병원까지 오게 된 경위가 특히 궁금했다.

“제주한라병원 김성호 박사님을 찾아낸 것은 정말 행운이죠. 하늘에서 저희에게 시련도 주셨지만 희망도 주시고 행복도 주신거죠”

희서는 선천성 심실중격결손이라는 진단을 받고 나서 줄곧 부천 세종병원을 다녔다. 담당의가 3세 이전에 구멍이 막힐 수도 있으니 지켜보자고 한데다 여자아이의 가슴에 수술흉터를 남겨야 한다는 생각에 선뜻 수술을 결심할 수가 없었다. 그저 희서가 더 크기 전에  새로운 의술이 개발돼 개심수술을 하지 않아도 되기를 바라는 마음이 더 컸다. 그러던 중 줄곧 희서를 담당했던 의사가 연수를 받게 되면서 2009년도 들어 서울대로 병원을 옮겼다.

하지만 서울대에서 진료를 마친 의사가 “성인 몸무게 55kg의 심장이 희서 안에 있는데 어떻게 이렇게 지금까지 놔둘 수 있었느냐”고 툭 내뱉았다. 부모가 지금까지 머하고 있었느냐는듯 힐책하는 모습이 역력했다. 물론 아이상태를 보고 갑갑한 마음에 하는 소리였겠지만 심장을 후벼내듯 속상한 마음이었다.

게다가 수술날짜를 잡는데 계속 미루려고 하는 희서부모에게 답답한 듯 “수술 안해도 상관없다. 근데 오래 못산다. 인간 수명이 80세 이지만 수술 안하면 55세밖에 못산다”고 하는 것. 그 말 듣고 수술 안하고 더 이상 견딜 재간이 없었다. 그날 결국 괜히 오랫동안 아이를 힘들게 했구나 하는 죄책감과 함께 수술날짜를 잡았다.

2009년 12월21일. 하지만 마음이 편치 않았다. 그러다 수술 10일전에 우연히 인터넷을 검색하다가 2009년8월 국내 처음으로 제주한라병원에서 심도자술이 성공했다는 제주한라병원 기사를 보고 제주한라병원에 연락했다.

담당의인 김성호 박사께서 심도자술에 대해 자세히 설명을 해줬다. 심장안에 있는 구멍을 개심수술하지 않고 혈관을 통해 기구를 삽입하여 막는 시술로 수술적 치료에 비해 수술흉터없이 치료할수 있으며 입원기간이 짧고 통증, 출혈, 감염이 적다는 내용과 희서가 만약 하게된다면 심도자술로는 3번째 환자라는 사실도 솔직히 말해주셨다.

결국 김성호 박사가 시술한 사례로서 3번째라는 소리이지만 혹시 사례연구로 되는게 아닌가 싶어 내키지가 않았다. 실패할 경우 부담감이 물밀듯이 밀려왔다. 다들 왜 서울대 병원을 두고 제주까지 가는게 말이 되냐며 어처구니 없어했다.

불안한 마음을 갖는게 당연한 부모의 마음을 알 듯 “내 아이라면 시키겠다”고 김성호 박사가 말을 건네줬다. 그 순간 더 이상 어떤 불안도 없었다. 담당의가 얼마나 자신이 있으면 그런 말을 해줄까하는 생각에 김성호 박사에게 맡겨도 되겠다는 확신이 생겼다.

일단 초음파사진과 비디오, 기록지를 제주 한라병원에 보내주면 그것을 보고 희서상태를 파악한 후 시술일정을 잡자고 했다. 그리고 얼마 후 희서 상태 파악이 끝났는지 제주한라병원에서 시술날짜가 잡혔으니 시술 하루 전날 제주에 와서 입원하면 된다고 연락이 왔다. 희서는 시술 전날 서울에서 제주 도착 후 바로 입원, 다음날 시술을 성공리에 마쳤다. 너무나 간단히 악몽 같은 지난 7년의 고통이 4일만에 사라졌다.

 

희서엄마는 “이렇게 중요한 수술법은 전국 언론에서 다뤄져야 저희처럼 가슴앓이 하는 사람들이 없을텐데 정말 아쉬워요. 저희가 얼마나 어렵게 찾았는데요. 얼마나 많은 날을 아이 몰래 눈물 흘렸는데요. 의료인들이 좋은 의술은 서로에게, 그리고 환자들에게 널리 홍보해 줘야 하는거 아닌가요.  그래야 개심수술을 하지 않아도 되는 환자들이 이런 시술법을 모르고 고통받지 않을 것”이라며 환자의 고통을 가장 우선에 두는 마음이 꼭 필요하다고 강조했다.